Vocês conhecem grande parte da minha história com a urticária. Ela passa por muitos momentos. Desde a saga do diagnóstico e entender o que era de fato uma doença do tipo espontâneo a acertar no tratamento correto que poderia me trazer alívio. A verdade é que grande parte das pessoas com UCE ainda não estão vivendo o correto tratamento, que realmente as ajude a viver uma vida tranquila e normal. O que vemos são muitas pessoas ainda testando coisas sem esperança e vivendo dias com sintomas que as impedem de desempenhar bem suas atividades.
Eu sempre tive medo do alívio para a doença, porque quase sempre ele tinha a ver com o uso de um medicamento que provocava efeitos colaterais severos, como por exemplo os corticóides. Era quase como um sonho pensar que existiria um plano B fora dos sintomas ou do alívio que me prejudicava. Na verdade, eu até já tinha desistido. Me senti naquele momento de achar que nada e nem ninguém poderia de fato me ajudar. Pesquisas mostram que o desconhecimento sobre a UCE é tão grande que 67% dos pacientes desistiram de procurar ajuda médica e a maioria acredita que os médicos não podem mais ajudá-los1. E foi exatamente assim comigo.
A boa notícia é que tudo mudou em julho de 2016 e, desde então, estou vivendo um tratamento que tem me ajudado a ficar bem. Lembro que logo de início conseguia perceber o quanto minha vida estava melhor, e era até estranho não me ver mais com sintomas. Eu costumo brincar que minha vida com sintomas é bem maior do que sem eles, então, foi realmente como viver uma vida nova.
Eu pude retomar minha lista de atividades e interesses, que antes com sintomas diários era inimaginável ser possível. Quando ia passar em consulta com minha médica, geralmente estava com o UAS7 com pontuações altíssimas e sempre com comentários e fotos anexados. Não demorou muito para que, logo após iniciar o tratamento, eu nem UAS7 mais preenchia. Sempre – sempre! – era zerado. Era quase como viver um sonho!
Cada etapa da minha nova vida – ou melhor – da vida de verdade que estava recuperando, sem sintomas, era uma alegria nova. Como, por exemplo, quando eu deixei de vez o uso dos corticóides. Eu estava realmente agradecida por reparar que agora eu estava voltando ao fluxo natural das coisas.
Muitas pessoas não acreditam que exista realmente um sucesso no tratamento de urticária crônica espontânea, mas a verdade é que existe sim, e eu sou prova disso. Já são mais de 3 anos vivendo sem sintomas e conseguindo completar tarefas e sonhos que, antes, ficavam mais pra trás. Na verdade, pesquisas mostram que 92% das pessoas com UCE conseguem viver sem nenhum sinal ou sintoma doença quando recebem o tratamento adequado2.
Muitas vezes, o isolamento e a falta de informação correta causam desespero em relação à perspectiva da doença. Quando eu decidi criar o 3000dias, eu ainda não havia encontrado um tratamento que correspondesse à minha necessidade – como sabem, cada corpo e caso pede um tratamento específico. E, após alguns meses, eu finalmente cheguei no que funcionava pra mim. Quando descobri que isso existia e que eu realmente estava ficando bem, minha missão com o 3000dias passou a fazer ainda mais sentido, porque gostaria que todos tivessem o correto conhecimento sobre a doença e, assim, saíssem da aflição de acreditar que não existe nada mais para ajudá-los.
É totalmente compreensível o desespero que dá ao percebermos que nada nos ajuda. Mas hoje, a boa notícia é que eu e muitos outros pacientes conseguimos retomar nossos dias sem sintomas e, também, nossa vida normal. O tratamento da UCE (urticária crônica espontânea) tem como objetivo o controle completo dos sintomas, permitindo que o paciente possa viver com qualidade e retomar suas atividades diárias sem prejuízos ou limitações.
Eu estou vivendo isso e é maravilhoso 🙂
Refererências:
1. Maurer M, Staubach P, Raap U et al. ATTENTUS, a German online survey of patients with chronic urticaria highlighting the burden of disease, unmet needs and real-life clinical practice. Br J Dermatol 2016 Apr;174(4):892-4.
2.Kaplan AP. Therapy of chronic urticaria: a simple, modern approach. Ann Allergy Asthma Immunol. 2014 May;112(5):419-25.
**Post patrocinado pela Novartis
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