Conviver com uma doença aparentemente visível é um desafio enorme. Tem a ver com os sintomas instalados no órgão mais extenso do corpo – a pele.
Isso desemboca em coisas bem difíceis de lidar, uma delas é o preconceito. O olhar de outra pessoa impacta muito no dia a dia. Não foram poucas a vezes que vivi essa impressão, pessoas temendo um contágio – o que na verdade não ia e nem vai acontecer. Qualquer tipo de urticária não é contagiosa. O contagioso mesmo é o preconceito, que por vezes cria barreiras e afasta as pessoas de nós.
Você já passou por isso?
Esse sentimento está bem relacionado à vergonha também, que muitas vezes faz com que os pacientes se sintam menos adequados para certas ocasiões.
Sei que aqui estou dizendo o tanto que uma doença visível causa problemas, mas já parou pra pensar que o impacto real é invisível? Isso mesmo! A urticária não é apenas sobre as lesões. Eu sempre pensei nisso.
Muitas vezes as pessoas vinham conversar comigo nos dias em que eu estava saturada a respeito da doença e me sentia triste sobre tudo. Elas diziam coisas como:
“são apenas umas marquinhas no corpo. Dá pra relevar.” “você não precisa sofrer tanto por causa disso, são apenas algumas manchas”
O que elas não sabiam é que o impacto verdadeiro elas não podiam ver. Não era tão visível assim. Claro, em primeiro momento o que chamava atenção e dava aquele estalo de nada estava bem comigo era as urticas, as lesões aparentes e avermelhadas. Mas o que estava me deixando saturada e pra baixo não era exatamente isso.
Os impactos na vida de quem convive com urticária não são sempre aparentes. São bem maiores e invisíveis. São sobre coisas relacionadas à sentimentos, perspectiva de futuro, aceitação e insegurança. É a psique mesmo, abalada. É a qualidade de vida que fica distante de ser a ideal. Era sobre coisas que ninguém estava falando. Pelo menos não estava, até que começamos a falar. E ainda bem.
Segundo estudos e pesquisas recentes sobre os impactos da doença, foi analisado que a urticária crônica do tipo espontâneo (UCE) tem um impacto extremamente negativo na qualidade de vida, sendo mais impactante que doenças como a hanseníase (lepra) e a psoríase. As principais consequências da UCE são: interferência no trabalho e nos estudos, privação de sono, isolamento social e prejuízo das relações conjugais e familiares. A privação de sono, associada à imprevisibilidade das crises leva a um estado mental sobrecarregado, de modo que o paciente com UCE tenha risco aumentado para transtornos de ansiedade (ex.: TOC, entre outros) e até mesmo depressão.
Pensar sobre isso é importante, porque nos livramos de olhar apenas a superfície – da pele – e percebemos a profundeza – o ser humano por inteiro.
Isso é interessante porque percebemos que o paciente que deseja ficar bem não está procurando apenas uma pele limpa, livre de sintomas, mas o encontro com a sua própria vida em plenitude.
– Dia 1 de outubro é comemorado o Dia Internacional da Urticária, e pensando nisso o @3000dias criou um vídeo exclusivo pra discutirmos o impacto da doença:
*Post Patrocinado pela Novartis / BR-06912
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