**Post patrocinado pela Novartis
Vocês estão vendo o quanto de conteúdo está saindo sobre UCE?
Às vezes fico lembrando meu desespero lá em 2004, quando comecei a ter os sintomas, pra pelo menos conhecer alguma coisa sobre a doença que tinha.
Pra mim, que vivi todo esse período com urticária – e a maior parte dele sem saber o diagnóstico – é uma celebração ver de perto o movimento que está acontecendo para conscientização da doença.
A UCE – urticária crônica espontânea – talvez seja um dos tipos mais difíceis de urticária. Ela aparece de forma involuntária, não está relacionada a nada que você ingere e isso pode confundir muito o paciente no dia a dia com sintomas.
Você tenta ficar observando e relacionando na sua rotina para entender o que levou àquelas crises exacerbadas da doença, mas não encontra nada!
Infelizmente esse foi meu caminho e ainda é o de muitas pessoas!
A Ipsos Brasil fez uma pesquisa recentemente e trouxe alguns dados sobre a UCE. Nessa pesquisa constatou que cerca de 90% dos brasileiros desconhecem a UCE, sendo que pelo menos 1 milhão de pessoas são afetadas pela doença aqui no Brasil.
Isso é assustador!
Ainda falta muito trabalho a fazer, e me animo demais em imaginar que começamos!
Lembro do dia que encontrei a primeira referência na internet que falasse sobre urticária crônica espontânea, era a página do Skin To Live In. Lá eles postavam conteúdos falando sobre a dificuldade em administrar os sintomas e o quanto a qualidade de vida era prejudicada devido à urticária.
Foi libertador ler cada uma das palavras!
Isso porque eu achava que essas coisas moravam apenas na minha cabeça, quando na verdade, muitas outras pessoas estavam passando por isso também.
Essa página era internacional, e eu tinha muito interesse em saber se existiam mais pessoas com essas mesmas dificuldades aqui no Brasil, então eu resolvi gravar um vídeo e jogar na internet. Foi assim que se formou o 3000dias.
Se a gente for parar pra pensar, toda doença tem a necessidade de ser informada, pra romper preconceitos e também gerar conscientização sobre acompanhamento médico e tratamento. Por isso, por aqui estamos muito felizes em pensar que a UCE, esse tipo de urticária tão deixado de lado e esquecido por muitos, tem tido holofote.
Uma das coisas que percebi nesse tempo inteiro sendo paciente, e agora também, uma voz de conteúdo sobre a doença, é que a culpa é a principal coisa que surge (e precisa ser vencida) em quem tem UCE, mas não sabe. Exatamente porque a pessoa quer tentar encontrar a razão de ser da doença, e isso a leva a acreditar que ela que pode estar “fabricando” isso.
– Será que tem a ver com o que eu comi?
– Pode ser meu perfume…
– Acho que é mais o stress…
São afirmações infindáveis e que nada tem a ver com uma doença que é auto imune, ou seja, é uma desregulação do próprio organismo, que nada tem a ver com nenhum fator externo.
Acredito com força que essa campanha de conscientização de UCE vai alertar a doença pra quem não sabe, mas mais ainda que pode ser um abraço precioso pra quem convive com ela e precisa se sentir mais seguro.
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