Sempre vou destacar por aqui a importância de falarmos sobre urticária, exatamente porque desconhecimento é o principal fator prejudicial na jornada para o diagnóstico. A internet tem sido poderosa para promover o conhecimento sobre urticária. Nos últimos anos, têm sido criadas campanhas e iniciativas para ajudar nesse processo de informação correta sobre a doença.
Lembro de quando comecei minha aventura por aqui, como produtora de conteúdo. Ainda não havia ações como Tudo Sobre UCE – que hoje é um destaque a nível nacional – e nem mesmo discussões e políticas públicas voltadas a acesso aos medicamentos. E é justamente sobre isso que quero focar nesse conteúdo.
Você já deve ter percebido que a urticária crônica é um tipo de patologia que conseguimos conviver bem quando controlamos os sintomas. Quando os sintomas não estão controlados, não existe muita alternativa: somos prejudicados na qualidade do sono, no desempenho comum de atividades diárias e por aí vai.
Se o caminho para uma vida normal é o controle dos sintomas e o controle dos sintomas é alcançado através de tratamento… é sobre tratamento que temos que falar!
Hoje grande parte das urticárias são refratárias, ou seja, não respondem aos tratamentos iniciais propostos. Daí muitos dos pacientes precisam recorrer à categoria de medicamentos que chamamos de biológicos. Esse tipo de tratamento é de alto custo e inacessível para maior parte dos cidadãos comuns, como eu e você. Dessa forma, precisamos alcançá-los através de políticas que nos forneçam tais medicamentos via SUS ou cobertura pelo plano de saúde.
No início do ano houve uma reunião na ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) para discutir medicamentos que seriam incorporados no ROL. Mas o que isso significa? Incorporar um medicamento no ROL significa que os convênios / planos de saúde devem OBRIGATORIAMENTE cobrir o tratamento de acordo com critérios estabelecidos.
O que seria algo excelente para os pacientes de urticária, né? Pois então, o Omalizumbe (medicamento que trata a urticária crônica espontânea, a UCE) está nessa lista de discussão para inclusão. O problema é que eles recomendaram preliminarmente pela não incorporação do medicamento no ROL da ANS. Com isso temos agora uma segunda chance BEM IMPORTANTE: uma Consulta Pública que é uma pesquisa aberta pra você̂ dar sua opinião. A Consulta Pública acontece online num link oficial disponibilizado pelo órgão da ANS.
Chegou a hora de mostrar que sua voz importa! Participe da Consulta Pública agora mesmo através deste link onde você pode semanifestar frente ao parecer preliminar da ANS, que se decidiu pela não inclusão do medicamento. Você concorda ou discorda dessa decisão?
Imagine como este momento é ímpar! Uma doença que era tão desconhecida agora a poucos passos de conseguir mais importância, oferecendo tratamento aos pacientes que dispõem de convênios médicos. Talvez você que está lendo esse texto não tenha convênio médico, mas sua voz importa mesmo assim. Este é apenas um primeiro passo para alcançarmos mais direitos. Ao lutarmos por toda comunidade afetada pela urticária estamos lutando por nós, individualmente.
Compartilhe o link com todos seus amigos e familiares! Cuidado para não se confundir ao incluir sua contribuição na consulta pública. Lembre-se que a decisão da ANS é pela NÃO incorporação do medicamento. Ou seja, você é a favor (portanto, concorda) ou contra (portanto, discorda) dessa decisão deles?
A Consulta Pública foi aberta dia 08 de outubro e vai até dia 21 de novembro. Por isso aproveite essa reta final para participar e divulgar com as pessoas que conhece. É nossa hora de mostrar que nossa voz importa. A sua e minha.
*Post patrocinado pela Novartis | BR-13000
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