Por Luana Najjar
Me chamo Luana, sou portadora de UCE a quase 5 anos e portadora de Imunodeficiência humana a 8 anos. Resumindo, produzo IGE em excesso, desencadeado a primeira crise após um pico de stress enorme e não produzo IGG, IGA e IGM, desencadeado após uma H1N1 em maio de 2012.
Atualmente faço uso de imunoglobulina humana e Omalizumabe mensais.
Minha urticária começou em um sábado de 2014, acordei já empolada jurando ser alergia ao antibiótico que na época estava usando. Após 2 meses intensos fechado diagnóstico de Urticária Crônica Espontânea.
Doses e mais doses de corticóide, antialérgicos, chás, dietas e tudo mais que todo paciente tenta. Quando a crise vem, nada segura e nem reverte de forma rápida. Várias idas a pronto socorros de madrugada e várias adrenalinas para os angioedemas.
A pouco mais de 2 anos consegui o Xolair e a tão temida sossegou. De vez em quando ameaçava voltar mas aos poucos se acalmava.
Ter urticária é aprender a conviver com o Hoje! Você nunca sabe como estará daqui a 4 horas por exemplo.
Minha última crise começou em agosto de 2018 após uma pessoa muitíssimo amada adoecer. Nada parou a crise. Ela durou exatamente 8 meses. Tem exatas 2 semanas que elas deram trégua. Cheguei a tomar 3 adrenalinas por dia. Dava 1 dia de folga e 6 em total crise. E pensava diariamente, vai passar, tenha fé, respirava e continuava de pé.
Nesses anos perdi a conta de kilos ganhos e perdidos, de cabelos caídos, de inchaços, choros e desesperos. E chega um momento que paro, olho pra minha filha e penso, ela precisa de mim e eu preciso lutar por mim.
Aprendo, a cada crise, a controlar meu psicológico e a não parar no tempo. Vai adiantar ficar em casa deitada ou chorando? Não! Vai é piorar!
Aprendi a não me importar com o olhar das pessoas de dó ou medo de ‘pegar’.
Trabalho com pessoas, sou enfermeira, e a não ser que esteja com falta de ar, não deixo de ir. É o melhor remédio.
Manter a cabeça ocupada pra que se aprenda a ter autocontrole.
Todos os dias acordo com medo, não nego, mas sigo lutando para que a doença não me vença.
Foi a última crise? Com certeza não! Sinto ela latente em mim! Mas ela não vai me vencer.
Viver é uma dádiva e aprender a viver com UCE é um milagre diário.
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